100-35 Fyrispurningur til Hans Paula Strųm, landsstżrismann, um kanningar og višgerš av fųroyskum fostrum og um framtķšarętlanir į ųkinum 

Oršaskifti

Įr 2004, tżsdagin 20. aprķl, bošaši formašurin frį omanfyri nevnda fyrispurningi frį tingmonnunum Jenis av Rana og Bill Justinussen, sum var soljóšandi:

1. Metir landsstżrismašurin, at danska tilmęliš um sokallaša nakkalegdarskanning av ófųddum eigur at verša fylgt her hjį okkum.
2. Hvat er endamįliš viš hesari kanning, um so er, og veršur talan um tilboš ella kravboš?
3. Hvųrjir višgeršarmųguleikar av fostrum ķ móšurlķvi eru ķ dag mųguligir?
4. Kann landsstżrismašurin upplżsa Lųgtinginum, hvussu nógvar višgeršir eru framdar av fųroyskum fostrum ķ móšurlķvi seinastu 5 įrini?
5. Hvussu nógvar móšurkųkubiopsiir eru gjųrdar av fųroyskum gravidum seinastu 5 įrini?
6. Hvussu nógvar fosturvatnskanningar eru gjųrdar av fųroyskum gravidum seinastu 5 įrini?

Višmerkingar:
Herfyri sendi danska heilsumįlarįšiš śt nżggja vegleišing ķ sambandi viš kanning av gravidum, hendan vegleišing višgjųrdi m.a. sokalašu nakkalegdarskanningina. Ķ kjalarvųrrinum hevur drśgt kjak veriš, bęši ķ Danmųrk og her heima, um ręttleikan ķ at gera hesa kanning, einamest hevur veriš kjakast um orsųkir. Fųrt hevur veriš fram, bęši sum verja og sum įkęra, at hendan og ašrar kanningar hava sum endamįl at frįsolda slķk, sum bera brek. So er sagt beinleišis ķ m.a. tķšindasendigum, og vit vita, at intensiverašar kanningar viš tķ endamįli at finna fostur, iš bera brekiš Downs syndrom, hava havt viš sęr, at ķ onkrum donskum amti verša nęrum eingi bųrn longur fųdd viš hesum breki.

Alt hetta hevur sjįlvsagt volt sorg og trega hjį teimum, sum bera slķk brek - og avvaršandi teirra. Į fundum, sum felagiš Javni hevur havt kring landiš um sama evniš, eru nógv fólk mųtt, og har hava foreldur og avvaršandi at fólki viš Downs syndromi heilt tżšuliga vķst į, at tey kenna seg stoytt og illa viš av hesum broyttu mannagongdum. Ymiskt er, sum foreldur siga sķna hugsan, men ųll eru samd um, at barniš viš Downs syndromi hevur gjųrt lķv teirra rķkari į ein ųšrvķsi hįtt. Ein mamma vķsti į einum av hesum fundum m.a. į, at um hon, tį hon įtti fyrsta barniš, fekk hetta tilbošiš, er ikki vist, at hon ikki hevši tikiš av tilbošnum, tķ tį visti hon ikki, hvat taš var at eiga eitt barn viš Downs syndromi. Men nś, tį hon av royndum veit, hvat taš er, hevši hon ikki bara sagt nei til fosturtųku, men eisini til eina kanning, sum kundi avdśka brekiš! 

Fyrispurningurin hevur m.a. sum endamįl at klįrleggja umstųšur okkara her heima, og at greina hvussu tengd og treytaš vit eru av at fylgja praksis dana og reglum, sum heilsustżriš įleggur. Harnęst um landsstżrismašurin/ landsstżriš hevur tikiš stųšu ķ hesum aktuella mįli, og hvųr hendan er. Eisini veršur spurt um hagtųl, sum mugu metast vera neyšug fyri eitt kjak um evniš.

Į tingfundi tann 21. aprķl 2004 varš samtykt uttan atkvųšugreišslu, at fyrispurningurin skal svarast.

Į tingfundi 13. mai 2004 svaraši Hans Pauli Strųm, landsstżrismašur, fyrispurninginum soleišis

Svar

Sambęrt višmerkingunum hjį spyrjarunum er orsųkin til fyrispurningin ein nżggj vegleišing, sum danska heilsumįlarįšiš hevur gjųrt. Her man einhvųr lķtil misskiljing verša ķkomin. Taš er ikki danska heilsumįlarįšiš sum ger slķkar vegleišingar, men danska heilsustżriš, Sundhedsstyrelsen. Somuleišis skal landsstżrismašurin kunna um, at vegleišingin, sum spyrjarnir vķsa til, ikki er gjųrd enn, men at hon er įvegis. Sambęrt Heilsustżrinum veršur vegleišingin send avvaršandi heilsustovnum og heilsustarvsfólki ķ juni ķ įr.

Višvķkjandi spurninginum um fųroyska heilsuverkiš skal fylgja vegleišingini frį heilsustżrinum, so skal her verša greitt frį orsųkini til, at tilmęli frį Heilsustżrinum eisini verša send fųroyskum heilsustovnum og heilsustarvsfólkum. Sķšani veršur greitt frį mannagongdini, sum nżtt veršur ķ sambandi viš tilmęli frį Heilsustżrinum.

Ķ 1995 gjųrdu landsstżriš og danska stjórnin eina rammulóg fyri fųroyska heilsuverkiš. Sambęrt rammulógini (Lov nr. 316 af 17. maj 1995 om sundhedsvęsnet på Fęrųerne) hava fųroyskir myndugleikar heimild til at įseta reglur um uppgįvur, veitingar og umsiting av fųroyska heilsuverkinum. Partarnir avrįddu, at tey ųkini, sum ikki eru fevnd av rammulógini, framhaldandi skuldu umsitast av donskum myndugleikum – herundir Heilsustżrinum. Landslęknin umbošar Heilsustżriš ķ Fųroyum.

Heilsustżriš hevur m.a. til uppgįvu at orša vegleišingar um tiltųk, hvųrs endamįl er at betra um teir višgeršarmųguleikar, sum longu finnast ķ heilsuverkinum og at višmęla ella frįmęla at seta nżggjar višgeršarmųguleikar ķ verk.

Sambęrt fyrispurninginum er ynskiligt at fįa upplżst heimildirnar hjį landsstżrismanninum ķ sambandi viš vegleišingar frį Heilsustżrinum. Hesin spurningurin er tvķbżttur:

Tį talan er um uppskot til lógir og kunngeršir, sum koma frį Heilsustżrinum, verša hesar settar ķ gildiš viš kongligari fyriskipan og lżstar ķ Kunngeršarblašnum. Eins og taš er galdandi ķ ųšrum lóggįvuarbeiši fįa hesar eina politiska višgerš, įšrenn tęr verša settar ķ gildiš.

Tį Heilsustżriš hevur oršaš eina vegleišing veršur henda send teimum, sum vegleišingin er ętlaš t.d. heilsustovnum (t.d. sjśkrahśsum) ella heilsustarvsfólki (t.d. kommunulęknum). Tilmęli, vegleišingarnar o.a. frį Heilsustżrinum eru vegleišandi og ikki eini kravboš. Heilsustovnar og heilsustarvsfólk hava sostatt ikki eina lógarfesta skyldu til at at fylgja slķkum vegleišingum. Men veršur hetta aloftast gjųrt kortini. Vegleišingarnar fįa ikki eina politiska višgerš, og verša tęr heldur ikki lżstar ķ Kunngeršarblašnum.

2. Hvat er endamįliš viš hesari kanning, um so er, og veršur talan um tilboš ella kravboš?

Ķ 1960’unum varš fari undir fosturkanningar. Sķšani tį eru kanningarhęttirnir voršnir alsamt fleiri, meira nįgreiniligir og tryggari fyri fostrini. Viš stųši ķ gongdini į hesum ųkinum metti Heilsustżriš, at taš mųguliga fór at verša neyšugt at endurskoša vegleišingina frį 1994 um fosturkanningar, nevnd "Vejledning om pręnantal genetisk information, rådgivning og undersųgelse". Heilsustżriš setti tķ ķ 2000 ein arbeišsbólk mannašan viš serfrųšingum at višgerša henda spurning. Arbeišsbólkurin handaši 18. mars 2003 Heilsumstżrinum frįgreišing sķna. Eftir hetta sendi Heilsustżriš frįgreišingina til ummęlis hjį viškomandi myndugleikum, stovnum, felųgum og rįšum.

Viš stųši frįgreišingini frį serfrųšingabólkinum og ķ hoyringssvarunum, kom Heilsustżriš til ta nišurstųšu, at neyšugt var at fremja broytingar ķ galdandi vegleišing. Heilsustżriš oršaši tķskil eina nżggja vegleišing um fosturkanningar – og veršur henda, sum greitt frį frammanundan, eftir ętlan send avvaršandi heilsustovnum og heilsustarvsfólkum ķ juni ķ įr.

Komandi vegleišingin frį Heilsustżrinum brżtur ķ mangar – og avgeršandi – mįtar frį galdandi vegleišing (sķ talvu 4). Henda broyting ger seg serliga galdandi višvķkjandi endamįlinum viš fosturkanningum. Sambęrt komandi vegleišingini er endamįliš viš tilbošum um fosturkanningar ikki longur at avmarkaš tališ av bųrnum fųddum viš įlvarsomum brekum. Kvinnan, sum er viš barn/komandi foreldrini skulu ķ stašin verša kunnaši į ein slķkan hįtt, at hon/tey sjįlvi verša fųr fyri at avgerša, hvųrt tey ynskja fosturkanningar ella ikki, og hvųrji val tey verša at gera, um taš vķsir seg at barniš ber įlvarsamt brek. Ķ galdandi vegleišing – eins og undanfarnum – hevur endamįliš viš fosturkanningunum hinvegin veriš at forša fyri at bųrn, sum bera įlvarsamar sjśkur ella brek, verša fųdd.

Heilsustżriš hevur oršaš leišregluna višvķkjandi fosturkanningum į fylgjandi hįtt:

"Formålet med fosterdiagnostik er – inden for rammerne af dansk lovgivning – at bistå en gravid kvinde, som ųnsker en sådan bistand, med at tręffe sine egne valg. Neutral og fyldestgųrende rådgivning er forudsętning herfor. Såvel retten til at vide, som retten til ikke at vide, skal respekteres. Undersųgelser, som ikke i sig selv er forbundet med en risiko for fostret, skal i det mulige omfang gå forud for undersųgelser, som kan indebęre en sådan risiko. Undersųgelserne tager sigte på at påvise eller udelukke alvorlige sygdomme eller handicap hos fostret, herunder at afklare og optimere eventuelle behandlingsmuligheder. Formålet med fosterdiagnostik er ikke at forhindre fųdsel af bųrn med alvorlig sygdom eller handicap. Der ydes hjęlp og stųtte til familier, hvor et barn som fųlge af sygdom eller handicap har krav på sęrlig behandling, pleje og omsorg, og fosterdiagnostik omfatter også at informere om disse hjęlpemuligheder."

Viš stųši ķ tķ omanfyri nevnda og broyttu endamįlsoršingini, vķsir Heilsustżriš į trķggjar orsųkir til, at neyšugt er at fremja broytingar ķ galdandi vegleišing um fosturkanningar:

• 35-įra aldursmark fyri fosturkanningum
• Sjįlvsavgeršarrętturin hjį kvinnum viš barn
• Lękka tališ av móšurkųku- og fosturvatnskanningum, og harviš lękka tališ av fostrum, sum óvilja doyggja orsakaš av kanningini

Til 1: 35-įra aldursmark fyri fosturkanningum

Fyri 25 įrum sķšani vóru fosturkanningar ķ Danmark skipašar sum ein almenn fyribyrgingarskrį, har hųvušsdentur varš lagdur į screening, at įseta eina diagnosu tķšliga og tilboš um interventión (fosturtųku). Taš tżdningarmiklasta screeningskriteriiš var aldurin į kvinnuni, tvs. um hon var eldri ella yngri enn 35 įr, tį hon gjųrdist viš barn. 35-įra aldursmarkiš er framvegis galdandi. Allar kvinnur, sum hava fylt 35, tį tęr gerast viš barn, fįa tilboš um fosturkanningar. Kvinnur yngri enn 35 fįa bert tilboš um hesar kanningar, um so er at brek eru stašfest ķ familjuni frammanundan.

Sambęrt Heilsustżrinum eru ongar medisinskar grundgevingar fyri at varveita – ella at hava – eitt 35-įra aldursmark. Vandin fyri at fįa eitt barn viš breki er til stašar hjį ųllum kvinnum, iš verša viš barn. Vandin ųkist spakuliga viš aldrinum į kvinnuni, men taš er einki "knęk" į vandakurvuni, tį kvinnur verša 35 įr (sķ talvu 3). Aldursmarkiš hevur sostatt eitt avmarkaš virši sum vandameting (risikovurdering). Sambęrt frįgreišingini frį Heilsustżrinum er aldursmarkiš tann minst įlķtandi kanningarhįtturin višvķkjandi fosturkanningum, tķ ķ dag finnast nżggir og betri kanningarhęttir, sum eru fleirfalt so įlķtandi. Veršur 35-įra aldursmarkiš nżtt, so ber bert til at finna fram til uml. 35-40% av teimum fostrum, sum bera įlvarsligt brek (t.d. mongulismu), veršur aldursmarkiš tikiš av, ber til at finna fram til uml. 90% av hesum fostrum.

35-aldursmarkiš er sett viš stųši ķ bśskaparligum atlitum – eini cost-benefit analysu. Tvs. at śtreišslurnar av at veita fosturkanningar verša settar ķ mun til kostnašin av at brekaši bųrn verša fųdd. Hetta er somuleišis orsųkin til, at aldursmarkiš fyri fosturkanningum ikki er taš sama ķ ųllum londum, sum veita slķkar kanningar. Ķ t.d. Onglandi, Noregi og Finnlandi er aldursmarkiš 37 įr, mešan taš ķ Svųrķki er millum 35 og 40 įr. Ķ Svųrķki er aldurmarkiš tengt at, hvar ķ landinum kvinnan bżr.

Viš stųši ķ hesum heldur Heilsustżriš ikki, at taš ber til at grundgeva fyri at varveita eitt įvķst aldursmark fyri nęr kvinnur kunnu fįa fosturkanningar, og tķ veršur męlt til ikki framhaldandi at nżta aldursmarkiš. Męlt veršur ķstašin til, at ųllum kvinnum viš barn stendur ķ boši at fįa fosturkanningar, men at hetta bert kann fara fram, um tęr frammanundan eru vęl kunnašar um mųguleikar og mųguligar avleišingar av slķkum kanningum – og sjįlvar ynskja slķkar kanningar.

Til 2: Sjįlvsavgeršarrętturin hjį kvinnum viš barn

Onnur orsųkin til at Heilsustżriš heldur, at neyšugt er at fremja broytingar ķ galdandi vegleišing, kemst av at endamįlini viš galdandi vegleišing og lógini um sjśklingaręttindi eru ķ strķš hvųrt viš annaš. Lógin um sjśklingaręttindi varš sett ķ gildiš ķ Fųroyum ķ 2002, og er hon meinlķk tķ donsku lógini, nevnd "Lov om patienters retsstilling".

Ašaltęttirnir ķ lógini um sjśklingaręttindi eru kunning og sjįlvsavgeršarrętturin hjį sjśklingum. Įšrenn ein višgerš kann fara fram, veršur sjśklingurin kunnašur um ręttindi sķni, sum fevna um:

• Ręttin til at fįa kunning
• Ręttin til ikki at ynskja kunning

Lógin skal tryggja, at sjśklingurin, um viškomandi ynskir taš, veršur fųrur fyri at taka avgeršir į einum vęlupplżstum grundarlagi. Somuleišis kann višgerš bert fara fram, um so er at sjśklingurin frammanundan hevur višmęlt hesum. Lógin įsetur, at heilsustarvsfólk skulu virša sjįlvsavgeršarręttin hjį sjśklingum. Sambęrt lógini eru kvinnur, iš eru viš barn, oršagreinašar (definerašar) sum sjśklingar.

Komandi vegleišingin hjį Heilsustżrinum er oršaš, so er hon er ķ trįš viš lógina um sjśklingaręttindi. Dentur veršur her lagdur į at styrkja sjįlvsavgeršarręttin hjį kvinnum, sum eru viš barn. Sambęrt vegleišingini skulu tęr kunnast um, at tęr hava rętt til at fįa kunning, og at tęr hava rętt til ikki at fįa kunning. Ynskja tęr at fįa kunning skal henda vera neutral. Endamįliš viš kunningini er, at kvinnan sjįlv skal verša fųr fyri at taka egnar avgeršur į einum vęlupplżstum grundarlagi – ķ vegleišingini veršur hetta nevnt "informeret valg".

At avgeršarrętturin veršur lagdur til sjśklingin er ein brot į tęr mannagongdir, sum higartil hava veriš nżttar. Ķ dag er taš myndugleikarnir, sum taka stig til mųguligar kanningar og višgeršir, og so kann sjśklingurin velja tilboši frį. Sambęrt nżggju vegleišingi leggja myndugleikarnir hesa uppgįvu til sjśklingin, og taš veršur sostatt sjśklingurin sum skal taka stig til at velja til kanningar og višgeršir.

Til 3: Lękka tališ av móšurkųku- og fosturvatnskanningum, og harviš lękka tališ av fostrum, sum óvilja doyggja orsakaš av kanningini

Heilsustżriš višgerš eisini sjįlvan kanningarhįttin, sum stendur kvinnum viš barn ķ boši. Sambęrt galdandi kunngerš fįa kvinnur viš barn, sum eru eldri enn 35 įr, tilboš um invasivarkanningar (tvs. móšurkųku- og fosturvatnskanningar). Men hesar kanningar eru ikki heilt vandaleysar fyri fostrini.

Viš stųši ķ tķ teknologisku gongdini, eru mentir betri kanningarhęttir, sum ikki eru vandamiklir fyri fostrini. Sum ein avleišing av hesum męlir Heilsustżriš til, at ķ stašin fyri invasivar kanningar, verša kvinnurnar at fįa tilboš um ein nżggja og tryggari kanningarhįtt – tvs. eina blóšroynd og eina nakkalegdarkanning. Kvinnum fara framhaldandi at standa ķ boši invasivarkanningar, men veršur skotiš upp, at hetta bert veršur ķ serligum fųrum, tį undanfarnar kanningar hava giviš įbendingar um, at vandi er fyri įlvasomum breki.

Ķ komandi vegleišingini verša kvinnur viš barn ikki av sęr sjįlvum at fįa tilboš um fosturkanningar, men tęr skulu sjįlvar, viš stųši ķ kunningini tęr hava fingiš frį heilsustarvsfólki, boša frį, at tęr ynskja kanningarnar.

Sambęrt Heilsustżrinum hevur nżggi kanningarhįtturin, sum męlt veršur til ķ komandi vegleišingini, viš sęr, at taš slepst undan at seta fostur ķ vanda. Kanningarhįtturin, sum veršur nżttur ķ dag, tvs. invasivarkanningar, er nevniliga ikki heilt vandaleysur fyri ófųddu bųrnini, og roknaš veršur viš at 1% av fostrunum óvilja doyggja orsakaš av sjįlvari kanningini. Heilsustżriš vęntar, at viš nżggju kanningarhęttunum, fer tališ av invasivum kanningum at lękka viš eini helvt. Tališ av fostrum, sum óvilja doyggja orsakaš av kanningum fer at lękka samsvarandi.

Seinni partur av spurningi 2 snżr seg um, hvųrt kanningin skal verša eitt tilboš ella eitt kravboš. Sum greitt er frį frammanundan, so er eitt av ašalmįlunum ķ komandi vegleišingini frį Heilsustżrinum, at talan er um eitt tilboš, og at taš er kvinnan, iš er viš barn, sum veršur at gera av, um hon ynskir kanningarnar. Talan veršur ongantķš um eini kravboš, tķ taš er ķ strķš viš ašalmįliš ķ vegleišingini og ķ lógini um sjśklingaręttindi. Sjįlvsavgeršarrętturin višvķkjandi mųguligum kanningum og višgeršum liggur sambęrt komandi vegleišingini hjį kvinnuni.

Orsakaš av teimum teknisku framstigum sum eru hend seinastu įrini, er taš ķ dag voršiš gjųrligt at veita fostum ymsar višgeršir, mešan tey enn eru ķ móšurlķvi. Slķkar višgeršir fara fram į višgeršarstųšum kring heimin, men eru tęr enn mest į royndar stųši.

Taš er ikki gjųrligt ķ fųroyska heilsuverkinum at višgerša fostur. Um ein yvirlękni ķ Fųroyum fęr illgruna um, at višgerš ķ móšurlķvi er neyšug, veršur sjśklingurin, tvs. mamman, send til višgeršar į Rķkissjśkrahśsinum. Į Rķkissjśkrahśsinum veršur sķšani stųša tikin til spurningin um višgerš.

Sambęrt avvaršandi yvirlęknum į Landssjśkrahśsinum er taš seinastu 5 įrini komiš fyri 3 feršir, at fųroyskar kvinnur, sum eru viš barn eru sendar til Rķkissjśkrahśsiš ķ sambandi viš slķka višgerš

Seinastu 5 įrini hava 4 fųroyskar kvinnur fingiš framt móšurkųkubiopsi. Av tķ at móšurkųkubiopsi kanningin ikki kann gerast ķ Fųroyum, verša kvinnur viš barn įvķstar til slķkar kanningar ķ Danmark.

76 kvinnur hava fingiš fosturvatnskanningar seinastu 5 įrini. Ķ talvu 1 sęst hvussu nógvar fosturkanningar eru framdar įrliga.

Talva 1: Fosturkanningar

Ķ talvu 2 sęst, hvussu nógv bųrn eru fųdd ķ Fųroyum seinastu 5 įrini. Talvurnar vķsa, at taš eru sera fįar fųroyskar kvinnur, iš eru viš barn, sum velja fosturkanningar.

Talva 2: Livandi fųdd bųrn

Mįliš avgreitt.