Fyrispurningur um arvagransking

100-1 Fyrispurningur til Helenu Dam á Neystabø, landsstýrismann, viðvíkjandi arvagransking

Ár 1999, mikudagin 4. august, boðaði formaðurin frá omanfyri nevnda fyrispurningi frá Jenis av Rana, løgtingsmanni, sum var soljóðandi:

1. Hvør hevur rættin at samráðast og taka avgerðir um samstarv ella ikki innan gransking, herundir arvagransking, millum almennu Føroyar og aðrar tjóðir?
2. Nær var fyrsta sambandið millum Føroyar og íslendskar myndugleikar um arvagransking, og á hvørjum støði/við hvønn (alment ella privat, við politikkarar ella embætismenn) var hetta samband?
3. Varð Føroya Landsstýri kunnað um fyrsta uppskot íslendinga um samstarv, og hví varð hetta uppskotið, sum íslendingar (leiðarin av DeCode Genetics) siga varð evnað eftir føroyskum leisti, vrakað?
4. Kann Løgtingið/løgtingsmenn fáa upprunauppskot íslendinga útflýggjað til kunningar?
5. Kann Løgtingið/løgtingsmenn fáa innlit í brævaskiftið, sum hevur verið millum almennar føroyskar myndugleikar og íslendsku fyritøkuna DeCode Genetics?
6. Er nakar almennur granskingardepil (ella líknandi) her á landi, og kann landsstýrismaðurin, um so er, upplýsa Løgtingið um:
   a: Bygnað (herundir leiðslu)?
   á: Starvsfólkatal og starvsøki teirra?
   b: Fíggjarætlan og fíggjarviðurskifti annars, herundir hvussu skilnaður verður hildin á alment játtaðum  peningi og          møguligum peningi úr privatum grunnum v.m.?
   d: Endamálsorðing?
7. Ein av almennu granskarunum hevur eisini verið (er?) í starvi hjá multinationalu amerikansku granskingarfyritøkuni DeCode Genetics. Hvussu forða almennu Føroyar, at mótstríðandi áhugamál kunnu komast av hesum?
8. Hvønn leiklut hevur landsstýrismaðurin í granskingarmálum (Signar á Brúnni) havt í hesum týdningarmikla máli (samstarvssamráðingunum við "íslendindgar")?
9. Fer Føroya Landsstýri frameftir, í fráboðaða fundarvirkseminum um arvagransking, at vanda sær betur í valinum av serfrøðingum soleiðis, at hesir verða óheftir av komerciellum arvagranskingarfyritøkum?
10. Veit landsstýrið um síðuleypandi samband (privatar samráðingar) hevur verið millum somu almennu føroysku embætisfólk og gengranskingarfyritøkur sum t.d. DeCode Genetic?

Viðmerkingar:
Tað er meting Miðfloksins, at ætlanirnar um arvagransking eru millum størstu avbjóðingar, vanligi føroyingurin møtir her á gáttini til nýggju øldina. Hesa meting eru vit ikki einsamallir um, kring allan heim verður virkað fyri at forða óynsktum fylgjum av teim møguleikum, sum nýggja tøknin gevur.

Aftur og aftur verður áherðsla løgd á neyva stýring, og at trygd hins einstaka má í hásætið, hetta tí at arvagransking so neyvt nemur einstaklingin og avdúkar lættliga áður fjald persónlig loyndarmál. Úrslitini, sum væntandi og vónandi verða hinum einstaka at gagni, kunnu lættliga misnýtast á slíkan hátt, at trygd borgarans nú og fameftir er álvarsliga hótt.

Her hjá okkum fekk kjakið um arvagransking so óhepna byrjan, sum hugsast kann. Ófyrireikað varð roynt at bráðbyrja, hetta voldi ein ótryggleika størri enn hin náttúrliga væntaða, og royndirnar síðani frá landsstýrisins síðu at greina málið hava verið alt annað enn álitisskapandi.

Flestu munnu kenna myndina av týdninginum av, at grundin, ið bygd verður á, heldur. Spurningar Miðfloksins eru ein roynd at klárleggja tað fløktu byrjanina, sum málið fekk her hjá okkum, og meting okkara er, at vit ongantíð tosa nóg nógv um henda spurning - hetta stórmál. Umframt at skapa eitt gott grundarstøði at byggja á, er umráðandi, at vit ikki enda í somu eyðmýkjandi støðu sum grannar okkara fyri vestan, har tað eydnaðist kapitalinum at "ræna arvin", hesa ogn alra, íslendingum til lítlan sóma og ivasama trygd.

Á løgtingsfundi 6. august 1999 varð samtykt uttan atkvøðugreiðslu, at fyrispurningurin skal svarast.

Á tingfundi tann 7. september 1999 svaraði Helena Dam á Neystabø, landsstýrismaður, fyrispurninginum soleiðis

Áðrenn eg fari at svara øllum teimum einstøku spurningunum, fari eg at gera vart við, at tað er skeivt av spyrjaranum í viðmerkingunum at føra fram, at roynt var at bráðbyrja uppá gengransking í Føroyum, tá ið eg heitti á tingið at veita eina peningajáttan til endamálið. Gengransking fór longu tá og fer framvegis fram í Føroyum. Men tær almennu Føroyar eiga ikki sín lut í hesum.

Eins og kunningartøknin hevur verið eitt av teimum økjum, sum vesturheimurin hevur lagt størsta dentin á at menna eftir kríggið, so er einki at ivast í, at biotøknin fer at verða eitt av meginøkjunum í nýggju øldini. Tað merkir, at tað er væntandi, at hópin av ressursum fara at verða veittar til gransking og menning innan hetta økið. Í føroyskum høpi kundi hetta økið møguliga verðið áhugavert. Føroyar hava eina vælútbúna arbeiðsmegi, sum neyðugt verður at varðveita, skulu vit tryggja okkum framhaldandi vøkstur og framburð í samfelagnum. Tað er rætt, at tað er ein stór avbjóðing fyri mannaættina at taka støðu til allar teir mongu møguleikar og avleiðingar, sum nýggja tøknin gevur. Men hetta er ein avbjóðing, sum vit ikki kunnu skáka okkum undan, tí annaðhvørt tær almennu Føroyar eru við ella ikki, so eru føroyingar og so fara føroyingar at verða við í fleiri verkætlanum innan gengransking. Og júst tí at vit arbeiða við sera viðbreknum málum, har tað er av størsta týdningi, at vit stýra neyvt og seta trygdina hjá tí einstaka í hásæti, metti eg, at tað hevði verið ein stórur fyrimunur, um tað almenna heilsuverkið fekk ein týðandi leiklut á hesum øki.

1. Í Føroyum er, eins og í øðrum londum í vesturheiminum, granskingin frí. Samstarv millum granskarar úr ymiskum londum er eitt vanligt fyribrygdi.

Rætturin at samráðast og taka avgerðir um samstarv innan gransking millum almennu Føroyar og aðrar tjóðir liggur innan fyri ta heimild, sum tann einstaki landsstýrismaðurin hevur sambært stýrisskipanarlógini. (jbr § 52 )

2. Landsstýrismanninum kunnugt hevur einki samband verið ímillum almennu Føroyar og íslendskar myndugleikar um gengransking.

Landsstýrismanninum kunnugt hevur samband verið ímillum føroyskar og íslendskar granskarar viðvíkjandi møguligum samstarvi innan gengransking. Ætlanin var her at inndraga føroyska heilsuverkið, soleiðis at hetta kundi fáa ágóða av samstarvinum.

Landsstýrismaðurin er vitandi um, at tað fer fram gengransking í Føroyum í dag, ikki soleiðis at granskingin sjálv fer fram í Føroyum, men at føroyskt blóð og føroyskar ættartalvur eru grundarlagið undir gransking aðrastaðni í verðini. Landsstýrismaðurin hevur ikki neyvt yvirlit yvir, hvussu umfatandi hetta er, men er vitandi um, at hetta kemur fyri.

Landsstýrismaðurin heldur, at hetta er óheppið, tí á henda hátt fær føroyska heilsuverkið og harvið føroyska samfelagið ongan ágóða av hesi gransking.

Landsstýrismaðurin helt tað tí vera áhugavert, tá ið føroyskir granskarar boðaðu frá, at íslendskir granskarar vildu hjálpa føroyska heilsuverkinum at fáa slíka gransking setta á stovn í Føroyum.

 

Hetta var grundarlagið, tá ið landsstýrismaðurin í heilsumálum tók ta avgerð, at føroyska heilsuverkið átti at taka lut í nýggju tøknini og granskingini, og á hesum støði sendi umsókn til tingið um at fáa eina eykajáttan. Sjálvandi var ikki farið í gongd við at spyrja seg fyri uttanlands um møguleikar fyri samstarvi, tí landsstýrismaðurin ynskti ikki at seta nakað í gongd, sum ikki eisini kundi gjøgnumførast. Tingið ynskti sum kunnugt fyrst at fáa teir etisku spurningarnar nærri kannaðar, áðrenn farið varð í gongd. Møguleikin hevur tískil ikki enn verið fyri at byrja uppá tað samstarv, sum annars stóð okkum í boði.

Tað skal nevnast, at niðurstøðan frá ráðstevnuni um gengransking var, at tá ætlaða lógin um "sjúklingarrættindi" og konventiónin um biomedisin og mannarættindi eru sett í gildi, hava vit í Føroyum nóg gott grundarlag viðvíkjandi trygdini. Lógin og konventiónin verða løgd fyri tingið til heystar.

Tað kennist hugstoytt í Danmarks Radio at hoyra, at ein Torben Kruse skal standa sum tann, sum hevur loyvi at gera genetiska gransking í Føroyum.

Orsøkin til, at landsstýrismaðurin ynskti, at føroyska heilsuverkið skuldi luttaka í hesum, var at fáa tilvega menning av hesum verki og á henda hátt at draga skikkaða arbeiðsmegi hendavegin. Og tá ið tað tyktisk, at ávíst samstarv var møguligt, so var hetta ikki minni áhugavert, tá havt verður í huga, at granskingin í Íslandi tykist at vera munandi meira framkomin enn í hinum grannalondum okkara.

3. Tá ið løgtingsmaðurin spyr, um Føroya Landsstýrið, tvs. stjórnin í Føroyum, varð kunnað um fyrsta uppskot íslendinga um samstarv, skal verða víst á, at ongar formligar samráðingar vóru um samstarv. Landsstýrismaðurin hevði tó fullan kunnleika til, at føroyskir granskarar høvdu samband við granskarar í Íslandi, og at teir tosaðu um møguleikan fyri einum komandi samstarvi, um so var, at grundarlag varð í Føroyum fyri hesum. Landsstýrismaðurin varð kunnaður um, at íslendingar, um so var, at føroyingar fingu tilvega grundarlag fyri samstarvi, vóru sinnaðir at hjálpa føroyingum.

Hendan kunnleika landsstýrismansins vórðu hinir landsstýrismennirnir kunnaðir um.

Tá tosað verður um eitt uppskot, sum skal vera vrakað, so er hetta villleiðandi; einki uppskot er komið landsstýrismanninum til realitetsviðgerð. Talan er um, at føroyingar og íslendingar í felag hava arbeitt við einum pappíri, og hetta arbeiðið varð ongantíð gjørt liðugt, tí at løgtingið ynskti fyrst at fáa fleiri upplýsingar um teir etisku spurningarnar í sambandi við gengransking.

4. Tá ið løgtingsmaðurin spyr, um Løgtingið/løgtingsmenn kunnu fáa avrit av upprunauppskoti íslendinga útflýggjað til kunningar, so er landsstýrismaðurin av teirri áskoðan, at tað er ikki rætt at útflýggja eitt arbeiðsskjal til privata fyritøku í Íslandi, sum møguliga skuldi nýtast til at leggjast fyri landsstýrismannin til støðutakan.

Tað eigur tó at verða endurtikið í hesum svari, at teir føroysku granskararnir, sum høvdu samband við íslendsku granskararnar, gjørdu heilt greitt, at talan kundi ikki verða um, at Ísland fekk einkarrætt til møgulig granskingarúrslit úr Føroyum.

5. Tað hevur ikki verið nakað brævaskifti millum almennar føroyskar myndugleikar og íslendsku fyritøkuna DeCode Genetics. Men samskifti hevur verið millum granskarar í báðum londunum. Annars verður víst til svarið undir pkt. 4.
   
6. Innan almanna- og heilsuøkið er eingin almennur granskingardepil. Aðrir granskingardeplar eru innan onnur stýrir, men landsstýrismaðurin í almanna- og heilsumálum er neyvan tann rætti at upplýsa Løgtingið nærri um hesar granskingardeplar, og verður heitt á spyrjaran um at venda spurningin til avvarðandi landsstýrismenn.

Sum ein neyðugur liður í arbeiðinum innan heilsuverkið fer gransking fram. Henda gransking er skipað á tann hátt, at læknar og onnur starvsfólk orða granskingarverkætlanir, sum verða sendar vísindasiðsemisnevndini til góðkenningar. Síðani útvegar granskarin sær sjálvur fígging til verkætlanina. Tá ið eg vendi mær til Løgtingið við fyrispurningi um at játta pening til eina verkætlan innan gengransking, var tað fyrst og fremst fyri at koma burtur úr hesari skipan, at at kalla bara privatur kapitalur fíggjar neyðuga læknavísindaliga gransking.

Í sambandi við ætlanina um gengransking, sum landsstýrið metti, at føroyska heilsuverkið ætlaði sær at fara undir, avgjørdi sum kunnugt Siðsemisnevndin at siga nei, hetta hóast Siðsemisnevndin hevði givið játtan uppá líknandi gransking áður. Siðsemisnevndin kemur til sína niðurstøðu, at í sambandi við ætlaðu gengranskingina innan føroyska heilsuverkið (ikki tann, sum nú fyrigongur uttanlands), so eru fólk í Føroyum "vorðin sera ørkymlað og ótrygg". Siðsemisnevndin sigur, at

"vit óttast, at sama stríð tekur seg upp í Føroyum sum í Íslandi, og at fólkið býtist sundur í fleiri partar.

Endin verður, at stórir partar av teimum áhugaverdu sjúklingabólkunum ikki vilja luttaka.

Hetta hevur við sær, at nøgdin av innsavnaðum blóðroyndum verður skerd, og at dygdin av dátugrunnum og biobankum harvið ikki er nóg góð".

Tað skal upplýsast, at orðaskiftið í Íslandi hevur ikki verið um gengransking, men um eina heilsudatabasu. Fólkið í Íslandi tekur sum heild undir við bæði gengransking og eisini stóru heilsudatabasuni, tað eru rættiliga fá fólk í Íslandi, sum hava sagt frá, at tey ikki vilja luttaka.

Siðsemisnevndin sigur frá, at áðrenn hon fer at mæla til gengransking í Føroyum, so skulu fyrst nakrar teytir lúkast:
a) stovna eina gengranskingarmiðstøð (rannsóknarstovu) í Føroyum. Henda miðstøð skal kunna nýtast av øllum granskarum, sum hava fingið verkætlan sína góðkenda av Siðsemisnevndini.
b)ein biobanki verður settur á stovn í Føroyum, so allar blóð- og vevnaðarroyndir verða goymdar í Føroyum undir skipaðum viðurskiftum.
c) at datagrunnur (databasa), ið er neyðugur fyri granskingina, verður settur á stovn.


Upplýsast kann, at landsstýrismaðurin á komandi fíggjarlóg hevur ætlanir um at seta pengar av til at fylgja tilmæli Siðsemisnevndarinnar.

7. Tá ið løgtingsmaðurin sigur, at ein av almennu granskarunum hevur verið í starvi hjá DeCode, so má landsstýrismaðurin siga frá, at sær vitandi hevur almanna- og heilsuverkið ongan almennan granskara, sum eisini er í starvi hjá DeCode.

Tað skal upplýsast at DeCode er ein íslendsk fyritøka og ikki ein amerikansk.

8. Tá arbeitt var við at skapa møguleikar fyri gengransking her í Føroyum, var ætlanin at skipa tað sum eitt samstarv millum Undirvísingar- og mentamálastýrið, Vinnumálastýrið og Almanna- og heilsumálastýrið. Undirvísingar- og mentamálastýrið ynskti tó ikki at taka lut í hesum tá.
   
9. Landsstýrismaðurin í almanna- og heilsumálum vil frameftir, eins og gjørt er higartil, vanda sær um, hvørjir serfrøðingar verða valdir.

Spyrjarin sipar helst til ráðstevnuna um arvagransking, sum varð hildin fyrr í vár. Roynt var at hava eina so breiða fjøld av fyrilesarum sum møguligt, samstundis sum dentur var lagdur á at hava fyrilesarar, sum høvdu førleika at greiða frá, hvat tað er fyri gransking, sum fer fram í Íslandi. Tað er hugstoytt, at allar royndir at fremja so neyva og holla upplýsing sum møguligt verða lagdar undir illgruna av m.a. spyrjaranum Jenisi av Rana.

Tað skal tó gerast greitt, at landsstýrismaðurin í almanna- og heilsumálum ikki altíð er av somu áskoðan sum Jenis av Rana. Landsstýrismaðurin hevði t.d. ongantíð loyvt sær at víst slíka vanvirðing fyri eini avgerð, tikin á fólkaræðisligum grundstøði í einum demokratiskum tingi, sum tað íslendska Altingið, sum spyrjarin ger, tá hann umtalar avgerð Altingsins so niðrandi, sum hann ger í viðmerkingum sínum til henda fyrispurning, tá hann sigur: "at vit ikki enda í somu eyðmýkjandi støðu sum grannar okkara fyri vestan, har tað eydnaðist kapitalinum at "ræna arvin", hesa ogn alra, íslendingum til lítlan sóma og ivasama trygd."

10. Tað skal upplýsast, at landsstýrismaðurin í almanna- og heilsumálum er vitandi um, at føroyskir granskarar hava samband við granskarar í Íslandi, herundir eisini granskarar á DeCode.

Málið avgreitt.