Fyrispurningur um gengransking

100-49 Fyrispurningur til Sámal Petur í Grund, landsstýrismann, viðvíkjandi gengransking í Føroyum

Orðaskifti

Ár 2001, týsdagin 13. mars, boðaði formaðurin frá omanfyri nevnda fyrispurningi frá Finni Helmsdal, løgtingsmanni, sum var soljóðandi:

1. Hví varð Ulrika Steuerwald støðgað í kanningararbeiði sínum av sjúkuni Føroyasyndromið, og nær kann hon fara ígongd aftur. Hvør gav henni loyvi at fara ígongd, og hvør støðgaði henni. Og hví?
2. Nær sleppur Rúna Nolsøe ígongd við at kanna diabetes typu I? Hvør er veruliga forðingin fyri, at hetta kanningararbeiðið ikki er byrjað?
3. Eru nakrar reglur um, hvør myndugleiki kann/eigur at geva endaligt loyvi til at fara undir tílíkt granskingararbeiði?
4. Heldur landsstýrismaðurin, at landsstýrisins politikkur við atliti at slíkum kanningararbeiði er nøktandi og greiður nokk?
5. Hevur landsstýrismaðurin ætlanir um at geva tinginum møguleikar fyri at siga sína hugsan um hesi viðurskifti?

Viðmerkingar

Hesin fyrispurningurin snýr seg um tvær ymiskar verkætlanir, hóast hetta, havi eg valt at lata sama fyrispurning snúgva seg um báðar verkætlanirnar. Hetta tí talan í báðum førum er um gransking í sjúkum, og tí framferðarháttur landsstýrisins ikki tykist vera tann sami frá verkætlan til verkætlan.

Viðvíkjandi Føroyasyndrominum

Føroyasyndromið er álvarslig vøddasjúka, ið týski barnalæknin, við loyvi landsstýrisins, hevur valt at granska í. Sjúkan hevur higar til bert rakt føroysk børn (talan er um tíggju børn, sum hava fingið sjúkuna seinastu 20 árini, fimm teirra eru enn á lívi). Tá granskingararbeiðið var nærum liðugt, fekk læknin boð um at gevast alt fyri eitt. Hesi boð komu frá Siðsemisnevndini. Nevndin grundaði hetta m.a. við, at talan ikki er um kliniska kanning, men heldur um genkanningar, sum krevja onnur loyvi. Læknin hevði annars givið foreldrunum lyfti um skjótt granskingarúrslit. Hon hevði givið teimum lyfti um at kunna áseta diagnosuna, sum aftur hevði lætt um arbeiðið at finna viðgerðarmøguleikar. Ein diagnosuáseting í Føroyum hevði eisini sloppið veika nýfødda barninum frá at fara á t.d. Ríkissjúkrahúsið til kanningar. Nú arbeiðið er støðgað óásetta tíð, kenna somu foreldur seg ráðaleys og svikin, og tey vilja sjálvsagt hava at vita, hvørjar ætlanirnar eru viðvíkjandi granskingararbeiðinum í sjúkuni Føroyasyndromið.

Viðvíkjandi diabets typu I

Fyri tíð síðan fekk Rúna Nolsøe loyvi frá Siðsemisnevndini at fara undir at gera granskingar millum føroyingar við atliti at sjúkuni diabets typu I. Tvs sukursjúka orsakað av vantandi insulinframleiðslu. Rúna Nolsøe fekk at vita frá Siðsemisnevndini, at øll formalia vóru upp á pláss. Hóast tað, slapp hon ikki ígongd við granskingararbeiðið, tí landsstýrið fyrst ynskti at fáa nøkur viðurskifti við Novo Nordisk upp á pláss. Hetta snúði seg um býtið av einum møguligum fíggjarligum yvirskoti av granskingararbeiðinum. Táverandi landsstýrismaðurin setti ein bólk at koma við tilmæli um, hvussu almennu Føroyar fyrihalda seg til úrslit, sum koma burtur úr granskingararbeiði. Hetta tilmælið varð latið landsstýrismanninum 15. november 2000, men enn hevur Rúna Nolsøe einki hoyrt úr landsstýrinum, og ein hópur av føroyingum, sum eru bidnir um at vera við í granskingararbeiðinum, bíða í ótolni eftir, at hetta fer ígongd. Somuleiðis eru tey og nógv onnur spent upp á eitt granskingarúrslit.

Samanumtikið

Tað er lítið at ivast í, at líka mikið um talan er um gengranskingar ella kliniskar kanningar, so eru nógvir ivaspurningar tengdir uppí. Tær avgerðir, sum skulu takast, eru av prinsipiellum slagi, tær fáa týdning fyri gengranskingararbeiðið í Føroyum í framtíðini, og so er tað spurningurin um, hvønn vit skulu hugsa mest um. Tey menniskju, granskingararbeiðið fevnir um, vísindina, siðsemi ella møguligan fíggjarligan vinning. Dømini, lýst eru í fyrispurninginum, siga okkum, at helst valdar ivi og óvissa á økinum. Spurningurin er so, hvussu vit vinna á hesum iva og hesi óvissu. Tá tað er politiski myndugleikin, sum hevur endaligu ábyrgdina, hevði tað kanska verið eitt hugskot at givið tinginum høvi til at siga sína hugsan um hesi viðurskifti.

Hinvegin er tað neyvan rætt, sum støðan er ídag. Onkur fær grønt ljós frá politisku myndugleikunum, men verður síðan støðgaður av Siðsemisnevndini. Annar fær at vita frá Siðsemisnevndini, at øll formalia eru ílagi, at viðkomandi trygt kann byrja. Men tá fyrireikingararbeiðið er gjørt, fólk spurd o.s.fr., koma landsmyndugleikarnir við kravboðum um, at verkætlanin skal støðga óásetta tíð.

Tí hevði tað verið gott, um landsstýrismaðurin kundi greitt tinginum frá, hvørjar ætlanir hann hevur viðvíkjandi gengransking í framtíðini.

Á tingfundi 14. mars 2001 varð samtykt uttan atkvøðugreiðslu, at fyrispurningurin skal svarast.

Á tingfundi 6. apríl 2001. svaraði Sámal Petur í Grund, landsstýrismaður, fyrispurninginum soleiðis:

1. Ulrike Steuerwald, sum er ættað úr Týsklandi, arbeiddi sum yvirlækni á barnadeildini á Landssjúkrahúsinum í seinnu helvt av 90-unum. Sjálvt eftir at Ulrike Steuerwald fór aftur til Týsklands, hevur hon havt samband við foreldur í Føroyum við sjúkum børnum. Hetta var eitt samband, sum varð skapt, tá hon starvaðist her. Foreldrini at børnum, sum høvdu serligt slag av vøddasvinni, settu seg í samband við Ulrike Steuerwald um at greina nærri, hvør hendan sjúkan í veruleikanum er. Við at tekna ættartalvur er hon síðani komin fram til, at møguliga kundi sjúkan arvast. Ulrike Steuerwald lovaði foreldrunum at kanna hetta. Hon gjørdi avtalu við eina starvsstovu í Hálandi um at gera analysuarbeiðið. Tíðliga á heysti 2000 spurdi hon formannin fyri siðseminevndina, um neyðugt var við loyvi frá Siðseminevndini til at gera slíkar kanningar, og hon fekk ta fatan, at hetta ikki var neyðugt. Tí fór hon í gongd.

Hon kom til Føroya í heyst við einum laboranti frá tí starvsstovu, sum skuldi gera kemisku analysurnar. Tær tóku blóðroyndirnar í Eysturoynni, men tá ið hon tók blóðroyndir á Lands-sjúkrahúsinum (sjálvt um Landssjúkrahúsið sum so einki hevði við hesar kanningar at gera), varð hon steðgað av Vísindasiðseminevndini, tí nevndin tá metti, at talan var um gransking, sum kravdi loyvi. Tað skal verða gjørt vart við, at sbrt. grein 1, stk. 2, í lógini um vísindasiðsemisnevndir er uppgávan hjá nevndini:

"Det videnskabsetiske komitésystems opgave er at sikre beskyttelsen af forsøgspersoner, der deltager i biomedicinske forskningsprojekter, samtidig med at der skabes mulighed for udvikling af ny, værdifuld viden."

Ulrike Steuerwald gjørdi so avtalu við nevndina um, at blóðroyndirnar vórðu verandi eftir í Føroyum, meðan hon fór heim at skriva umsókn, sum Vísindasiðseminevndin síðani kundi viðgera. Hetta bleiv síðani eitt løgreglumál. Í januar 2001 var Ulrike Steurwald í Føroyum aftur, og tá segði hon frá, at hon var sinnað at halda fram við kannngararbeiðinum, um hon fekk loyvi frá Vísindasiðseminevndini. Síðani hevur landsstýrismaðurin í almanna- og heilsumálum einki frætt um málið, (men umsitingin hevur 16. mars 2001 sent henni fyrispurning um, hvar málið liggur).

2. Sukursjúka er ein millum mangar sjúkur, sum við fyrimuni ber til at kanna í Føroyum. Er arvur viðvirkandi, og um so er, hvar á arvastreinginum hann situr, eru millum teir spurningar, sum møguliga kunnu svarast grundað á føroyskt tilfar. Danski granskingardepilin Steno, sum er ein partur av heilivágfyritøkuni Novo Nordisk A/S, hevur søkt og fingið loyvi frá Vísindasiðseminevndini at fara undir at leita eftir møguligum arvaligum grundum til sukursjúku í Føroyum. Í skrivi dagfest 12. februar 2001 sendi Steno uppskot til sáttmála millum Føroya Landsstýri og fyritøkuna um rættindini til tey virði, sum møguliga koma burtur úr hesum granskingaarbeiði. Fyrisitingin er enn ikki liðug at greiða spurningarnar, tí málið er ógvuliga prinsipielt, nevniliga hvør eigur rættin til møgulig patentrættindi.

Umframt reint prinsipiellu atlitini er landsstýrismaðurin av tí áskoðan, at tá talan er um gransking í tílíkum følsamum álvarsmálum sum arvastreingi okkara, so kunnu vit ongantíð tryggja okkum nóg væl. Hesi atlitini hava fingið landsstýrismannin at taka ta avgerð, at eingi nýggj loyvi til gransking í genetiska arvamassa okkara verða givin, fyrrenn vit hava lóggávuna hesum viðvíkjandi upp á pláss.

3. Vísindasiðseminevndin metir um, hvørt verkætlanin er siðsemiliga forsvarlig, men tað er landsstýrismaðurin í heilsumálum, sum umsitur alla ta vitan, sum fólk í starvi í heilsuverkinum framleiða. Ikki soleiðis at skilja, at landsstýrismaðurin hevur atgongd til hesa vitan. Í tann mun hendan vitan hevur fíggjarligt virði, er tað upp til landsstýrismannin at avgera, hvør og hvussu hendan vitan skal gagnnýtast.
4. Undanfarni landsstýrismaður gjørdi av, at gerast skuldi lógaruppskot um landsfyritøku til at stýra hesum tilfeingi. Væntandi verður lógararbeiðið liðugt í summar, og verður lagt fyri Løgtingið á ólavssøku.

Lat meg siga eitt sindur um, hvat hetta mál snýr seg um, og lat meg byrja við at siga frá okkara fortreytum:

• Arvur er helst medvirkandi til flestu sjúkur.
• Seinastu tíðina er tað vorðið møguligt við framkomnum kanningartólum at analysera arvastreingirnar í kyknunum og harvið staðfesta arv.
• Í fjarskotnum og avbyrgdum samfeløgum sum í Føroyum og Íslandi hevur fólkið nógvan arv í felag.
• Eitt framkomið heilsuverk tryggjar okkum álítandi diagnosur.
• Kirkjubøkurnar geva okkum góðar upplýsingar um ættartræið langt aftur í tíðina.
• Við omanfyrinevndu fortreytum eru Føroyar væl egnaðar til gransking, sum hevur til endamál at kanna, um ein ávís sjúka kann staðfestast á arvastreingjunum.
• Henda vitan hevur eitt virði, tí feløgini, sum framleiða heilivág, kunnu brúka vitanina til at framleiða meira virknar heilivágir.
• Áhugin er nú sera stórur frá ymsum granskarum í grannalondum at koma til Føroyar at fáa upplýsingar um sjúkur og ættartalvur, og harumframt fáa blóðroyndir at kanna við hesi nýggju tøknini.
• Sjálvt um granskingin eigur at vera frí og óheft, ber ikki til at lata eyguni aftur fyri tí veruleika, at her fara møgulig virðir hjá føroyska samfelagnum fyri skeyti, tí samfelagið hevur ikki tryggjað sær lut í inntøkunum.

Undirritaði metir, at tað eru tríggir høvuðsvegir at fara:

Tann fyrsti er, at ein og hvør áhugaður granskari í føroyska heilsuverkinum ger avtalu við samstarvsfelagar uttanlands til tess at koma so væl á veg við síni granskingarverkætlan sum gjørligt. Her verða ikki ásettar treytir um gjald, fígging v.m., tí tað greiða granskararnir sína millum.

Annar møguleikin er, at føroyska heilsuverkið heldur skil á sínum upplýsingum viðvíkjandi sjúkuavgerðum v.m., og letur hesar upplýsingar fyri gjald til áhugað granskingarfeløg uttan fyri heilsuverkið. Gjaldið kann vera reiður peningur í byrjanini av arbeiðinum og/ella procentvíst gjald av ágóða seinni.

Triði møguleikin er, at føroyska heilsuverkið sjálvt uppbyggir eitt granskingarumhvørvi saman við sterkum útlendskum samstarvsfelaga ella samstarvsfelagum.

Undirritaði vil mæla til, at vit brúka triðja møguleikan, nevniliga at vit sjálvir byggja upp granskingarførleikan í Føroyum. Hetta kunnu vit tó ikki gera einsamallir, og gera vit tað saman við ov nógvum ymiskum, er vandi fyri, at vit missa okkum sjálvi burtur í uppbyggingararbeiðinum.

Granskingararbeiðið innan arvagransking er sera vitanar- og tólkrevjandi, um tað skal vera í fremstu røð. Tað er neyðugt at vera í fremstu røð, um vón skal verða fyri at fáa úrtøku burtur úr arbeiðinum. Í Føroyum hava vit í dag ikki neyðugu vitanina, men vit hava fólk við grundbútbúgvingum, sum kunnu fáa neyðugu eftirútbúgvingina á hesum øki, um vit fáa hóskandi sterkan samstarvsfelaga.

Undirritaði vil mæla til, at vit gera tætt granskingarsamstarv við ein sterkan útlendskan granskingarstovn. Saman við hesum byggja vit upp neyðugu hentleikarnar, so sum m.a. fráfarna Vísindasiðseminevndin vísti á í skrivi til landsstýrismannin. Her verður hugsað um telduskráir yvir sjúkur, biobanka, ættarskráir og starvsstovu. Tað fer ætlandi at taka umleið eitt ár at fáa hesar granskingarhentleikar at virka frá tí degi, vit byrja av álvara.

Samstarvið millum almennu Føroyar og privat felag kann verða skipað sum eitt partafelag við føroyskum partabrævameirluta ella sum ein sáttmáli millum Almanna- og heilsumálastýrið og útlendska granskingarfelagið.

Helst er partafelagsformurin tann lættasti at fáa at virka, tí lógarverkið til tess at gera avtalur um keyp og sølu, trygd fyri innskoti v.m. longu finst, tá talan er um partafelag. Verður partafelagsformurin valdur, er eisini møguligt at bjóða privatum føroyskum peningi uppí.

Ein annar møguleiki er at gera eina landsfyritøku at umsita hetta vitanstilfeingi, sum hevur eitt virði í dag, sum kanska er burtur, sum frálíður.

Hendan landsfyritøkan umsitur øll rættindi til diagnosurnar í føroyska heilsuverkinum. Tó er tað møguligt hjá øðrum áhugaðum at brúka granskingarhentleikarnar ókeypis og so nógv sum teimum lystir, tá talan er um gransking uttan peningalig áhugamál. Er talan um gransking, har peningalig áhugamál eru uppií, avger henda granskingareindin, hvørjar treytirnar eru, t.v.s. ásetir gjald v.m.

Undanfarni landsstýrismaður í almanna- og heilsumálum gjørdi av at seta arbeiði í gongd at smíða lóg um landsfyritøku innan gengransking, og tað taki eg undir við.

5. Landsstýrismaðurin ætlar at leggja lógaruppskot hesum viðvíkjandi fyri Løgtingið beint eftir ólavssøku, og fær Løgtingið tá møguleika at siga sína hugsan um hesi viðurskifti.

Málið avgreitt.