Fyrispurningur um gengransking

100-49 Fyrispurningur til Sßmal Petur Ý Grund, landsstřrismann, vi­vÝkjandi gengransking Ý F°royum

Or­askifti

┴r 2001, třsdagin 13. mars, bo­a­i forma­urin frß omanfyri nevnda fyrispurningi frß Finni Helmsdal, l°gtingsmanni, sum var soljˇ­andi:

Fyrispurningur

Spurningarnir eru soljˇ­andi:

  1. HvÝ var­ Ulrika Steuerwald st°­ga­ Ý kanningararbei­i sÝnum av sj˙kuni F°royasyndromi­, og nŠr kann hon fara Ýgongd aftur. Hv°r gav henni loyvi at fara Ýgongd, og hv°r st°­ga­i henni. Og hvÝ?
  2. NŠr sleppur R˙na Nols°e Ýgongd vi­ at kanna diabetes typu I? Hv°r er veruliga for­ingin fyri, at hetta kanningararbei­i­ ikki er byrja­?
  3. Eru nakrar reglur um, hv°r myndugleiki kann/eigur at geva endaligt loyvi til at fara undir tÝlÝkt granskingararbei­i?
  4. Heldur landsstřrisma­urin, at landsstřrisins politikkur vi­ atliti at slÝkum kanningararbei­i er n°ktandi og grei­ur nokk?
  5. Hevur landsstřrisma­urin Štlanir um at geva tinginum m°guleikar fyri at siga sÝna hugsan um hesi vi­urskifti?

Vi­merkingar

Hesin fyrispurningurin snřr seg um tvŠr ymiskar verkŠtlanir, hˇast hetta, havi eg valt at lata sama fyrispurning sn˙gva seg um bß­ar verkŠtlanirnar. Hetta tÝ talan Ý bß­um f°rum er um gransking Ý sj˙kum, og tÝ framfer­arhßttur landsstřrisins ikki tykist vera tann sami frß verkŠtlan til verkŠtlan.

Vi­vÝkjandi F°royasyndrominum

F°royasyndromi­ er ßlvarslig v°ddasj˙ka, i­ třski barnalŠknin, vi­ loyvi landsstřrisins, hevur valt at granska Ý. Sj˙kan hevur higar til bert rakt f°roysk b°rn (talan er um tÝggju b°rn, sum hava fingi­ sj˙kuna seinastu 20 ßrini, fimm teirra eru enn ß lÝvi). Tß granskingararbei­i­ var nŠrum li­ugt, fekk lŠknin bo­ um at gevast alt fyri eitt. Hesi bo­ komu frß Si­semisnevndini. Nevndin grunda­i hetta m.a. vi­, at talan ikki er um kliniska kanning, men heldur um genkanningar, sum krevja onnur loyvi. LŠknin hev­i annars givi­ foreldrunum lyfti um skjˇtt granskingar˙rslit. Hon hev­i givi­ teimum lyfti um at kunna ßseta diagnosuna, sum aftur hev­i lŠtt um arbei­i­ at finna vi­ger­arm°guleikar. Ein diagnosußseting Ý F°royum hev­i eisini sloppi­ veika nřf°dda barninum frß at fara ß t.d. RÝkissj˙krah˙si­ til kanningar. N˙ arbei­i­ er st°­ga­ ˇßsetta tÝ­, kenna somu foreldur seg rß­aleys og svikin, og tey vilja sjßlvsagt hava at vita, hv°rjar Štlanirnar eru vi­vÝkjandi granskingararbei­inum Ý sj˙kuni F°royasyndromi­.

Vi­vÝkjandi diabets typu I

Fyri tÝ­ sÝ­an fekk R˙na Nols°e loyvi frß Si­semisnevndini at fara undir at gera granskingar millum f°royingar vi­ atliti at sj˙kuni diabets typu I. Tvs sukursj˙ka orsaka­ av vantandi insulinframlei­slu. R˙na Nols°e fekk at vita frß Si­semisnevndini, at °ll formalia vˇru upp ß plßss. Hˇast ta­, slapp hon ikki Ýgongd vi­ granskingararbei­i­, tÝ landsstřri­ fyrst ynskti at fßa n°kur vi­urskifti vi­ Novo Nordisk upp ß plßss. Hetta sn˙­i seg um břti­ av einum m°guligum fÝggjarligum yvirskoti av granskingararbei­inum. Tßverandi landsstřrisma­urin setti ein bˇlk at koma vi­ tilmŠli um, hvussu almennu F°royar fyrihalda seg til ˙rslit, sum koma burtur ˙r granskingararbei­i. Hetta tilmŠli­ var­ lati­ landsstřrismanninum 15. november 2000, men enn hevur R˙na Nols°e einki hoyrt ˙r landsstřrinum, og ein hˇpur av f°royingum, sum eru bidnir um at vera vi­ Ý granskingararbei­inum, bÝ­a Ý ˇtolni eftir, at hetta fer Ýgongd. Somulei­is eru tey og nˇgv onnur spent upp ß eitt granskingar˙rslit.

Samanumtiki­

Ta­ er lÝti­ at ivast Ý, at lÝka miki­ um talan er um gengranskingar ella kliniskar kanningar, so eru nˇgvir ivaspurningar tengdir uppÝ. TŠr avger­ir, sum skulu takast, eru av prinsipiellum slagi, tŠr fßa třdning fyri gengranskingararbei­i­ Ý F°royum Ý framtÝ­ini, og so er ta­ spurningurin um, hv°nn vit skulu hugsa mest um. Tey menniskju, granskingararbei­i­ fevnir um, vÝsindina, si­semi ella m°guligan fÝggjarligan vinning. D°mini, lřst eru Ý fyrispurninginum, siga okkum, at helst valdar ivi og ˇvissa ß °kinum. Spurningurin er so, hvussu vit vinna ß hesum iva og hesi ˇvissu. Tß ta­ er politiski myndugleikin, sum hevur endaligu ßbyrgdina, hev­i ta­ kanska veri­ eitt hugskot at givi­ tinginum h°vi til at siga sÝna hugsan um hesi vi­urskifti.

Hinvegin er ta­ neyvan rŠtt, sum st°­an er Ýdag. Onkur fŠr gr°nt ljˇs frß politisku myndugleikunum, men ver­ur sÝ­an st°­ga­ur av Si­semisnevndini. Annar fŠr at vita frß Si­semisnevndini, at °ll formalia eru Ýlagi, at vi­komandi trygt kann byrja. Men tß fyrireikingararbei­i­ er gj°rt, fˇlk spurd o.s.fr., koma landsmyndugleikarnir vi­ kravbo­um um, at verkŠtlanin skal st°­ga ˇßsetta tÝ­.

TÝ hev­i ta­ veri­ gott, um landsstřrisma­urin kundi greitt tinginum frß, hv°rjar Štlanir hann hevur vi­vÝkjandi gengransking Ý framtÝ­ini.

┴ tingfundi 14. mars 2001 var­ samtykt uttan atkv°­ugrei­slu, at fyrispurningurin skal svarast.

┴ tingfundi 6. aprÝl 2001. svara­i Sßmal Petur Ý Grund, landsstřrisma­ur, fyrispurninginum solei­is:

Svar:

  1. Ulrike Steuerwald, sum er Štta­ ˙r Třsklandi, arbeiddi sum yvirlŠkni ß barnadeildini ß Landssj˙krah˙sinum Ý seinnu helvt av 90-unum. Sjßlvt eftir at Ulrike Steuerwald fˇr aftur til Třsklands, hevur hon havt samband vi­ foreldur Ý F°royum vi­ sj˙kum b°rnum. Hetta var eitt samband, sum var­ skapt, tß hon starva­ist her. Foreldrini at b°rnum, sum h°vdu serligt slag av v°ddasvinni, settu seg Ý samband vi­ Ulrike Steuerwald um at greina nŠrri, hv°r hendan sj˙kan Ý veruleikanum er. Vi­ at tekna Šttartalvur er hon sÝ­ani komin fram til, at m°guliga kundi sj˙kan arvast. Ulrike Steuerwald lova­i foreldrunum at kanna hetta. Hon gj°rdi avtalu vi­ eina starvsstovu Ý Hßlandi um at gera analysuarbei­i­. TÝ­liga ß heysti 2000 spurdi hon formannin fyri si­seminevndina, um ney­ugt var vi­ loyvi frß Si­seminevndini til at gera slÝkar kanningar, og hon fekk ta fatan, at hetta ikki var ney­ugt. TÝ fˇr hon Ý gongd.
  2. Hon kom til F°roya Ý heyst vi­ einum laboranti frß tÝ starvsstovu, sum skuldi gera kemisku analysurnar. TŠr tˇku blˇ­royndirnar Ý Eysturoynni, men tß i­ hon tˇk blˇ­royndir ß Lands-sj˙krah˙sinum (sjßlvt um Landssj˙krah˙si­ sum so einki hev­i vi­ hesar kanningar at gera), var­ hon ste­ga­ av VÝsindasi­seminevndini, tÝ nevndin tß metti, at talan var um gransking, sum kravdi loyvi. Ta­ skal ver­a gj°rt vart vi­, at sbrt. grein 1, stk. 2, Ý lˇgini um vÝsindasi­semisnevndir er uppgßvan hjß nevndini:

    "Det videnskabsetiske komitÚsystems opgave er at sikre beskyttelsen af fors°gspersoner, der deltager i biomedicinske forskningsprojekter, samtidig med at der skabes mulighed for udvikling af ny, vŠrdifuld viden."

    Ulrike Steuerwald gj°rdi so avtalu vi­ nevndina um, at blˇ­royndirnar vˇr­u verandi eftir Ý F°royum, me­an hon fˇr heim at skriva umsˇkn, sum VÝsindasi­seminevndin sÝ­ani kundi vi­gera. Hetta bleiv sÝ­ani eitt l°greglumßl. ═ januar 2001 var Ulrike Steurwald Ý F°royum aftur, og tß seg­i hon frß, at hon var sinna­ at halda fram vi­ kannngararbei­inum, um hon fekk loyvi frß VÝsindasi­seminevndini. SÝ­ani hevur landsstřrisma­urin Ý almanna- og heilsumßlum einki frŠtt um mßli­, (men umsitingin hevur 16. mars 2001 sent henni fyrispurning um, hvar mßli­ liggur).

  3. Sukursj˙ka er ein millum mangar sj˙kur, sum vi­ fyrimuni ber til at kanna Ý F°royum. Er arvur vi­virkandi, og um so er, hvar ß arvastreinginum hann situr, eru millum teir spurningar, sum m°guliga kunnu svarast grunda­ ß f°royskt tilfar. Danski granskingardepilin Steno, sum er ein partur av heilivßgfyrit°kuni Novo Nordisk A/S, hevur s°kt og fingi­ loyvi frß VÝsindasi­seminevndini at fara undir at leita eftir m°guligum arvaligum grundum til sukursj˙ku Ý F°royum. ═ skrivi dagfest 12. februar 2001 sendi Steno uppskot til sßttmßla millum F°roya Landsstřri og fyrit°kuna um rŠttindini til tey vir­i, sum m°guliga koma burtur ˙r hesum granskingaarbei­i. Fyrisitingin er enn ikki li­ug at grei­a spurningarnar, tÝ mßli­ er ˇgvuliga prinsipielt, nevniliga hv°r eigur rŠttin til m°gulig patentrŠttindi.
  4. Umframt reint prinsipiellu atlitini er landsstřrisma­urin av tÝ ßsko­an, at tß talan er um gransking Ý tÝlÝkum f°lsamum ßlvarsmßlum sum arvastreingi okkara, so kunnu vit ongantÝ­ tryggja okkum nˇg vŠl. Hesi atlitini hava fingi­ landsstřrismannin at taka ta avger­, at eingi nřggj loyvi til gransking Ý genetiska arvamassa okkara ver­a givin, fyrrenn vit hava lˇggßvuna hesum vi­vÝkjandi upp ß plßss.

  5. VÝsindasi­seminevndin metir um, hv°rt verkŠtlanin er si­semiliga forsvarlig, men ta­ er landsstřrisma­urin Ý heilsumßlum, sum umsitur alla ta vitan, sum fˇlk Ý starvi Ý heilsuverkinum framlei­a. Ikki solei­is at skilja, at landsstřrisma­urin hevur atgongd til hesa vitan. ═ tann mun hendan vitan hevur fÝggjarligt vir­i, er ta­ upp til landsstřrismannin at avgera, hv°r og hvussu hendan vitan skal gagnnřtast.
  6. Undanfarni landsstřrisma­ur gj°rdi av, at gerast skuldi lˇgaruppskot um landsfyrit°ku til at střra hesum tilfeingi. VŠntandi ver­ur lˇgararbei­i­ li­ugt Ý summar, og ver­ur lagt fyri L°gtingi­ ß ˇlavss°ku.

Lat meg siga eitt sindur um, hvat hetta mßl snřr seg um, og lat meg byrja vi­ at siga frß okkara fortreytum:

Undirrita­i metir, at ta­ eru trÝggir h°vu­svegir at fara:

Tann fyrsti er, at ein og hv°r ßhuga­ur granskari Ý f°royska heilsuverkinum ger avtalu vi­ samstarvsfelagar uttanlands til tess at koma so vŠl ß veg vi­ sÝni granskingarverkŠtlan sum gj°rligt. Her ver­a ikki ßsettar treytir um gjald, fÝgging v.m., tÝ ta­ grei­a granskararnir sÝna millum.

Annar m°guleikin er, at f°royska heilsuverki­ heldur skil ß sÝnum upplřsingum vi­vÝkjandi sj˙kuavger­um v.m., og letur hesar upplřsingar fyri gjald til ßhuga­ granskingarfel°g uttan fyri heilsuverki­. Gjaldi­ kann vera rei­ur peningur Ý byrjanini av arbei­inum og/ella procentvÝst gjald av ßgˇ­a seinni.

Tri­i m°guleikin er, at f°royska heilsuverki­ sjßlvt uppbyggir eitt granskingarumhv°rvi saman vi­ sterkum ˙tlendskum samstarvsfelaga ella samstarvsfelagum.

Undirrita­i vil mŠla til, at vit br˙ka tri­ja m°guleikan, nevniliga at vit sjßlvir byggja upp granskingarf°rleikan Ý F°royum. Hetta kunnu vit tˇ ikki gera einsamallir, og gera vit ta­ saman vi­ ov nˇgvum ymiskum, er vandi fyri, at vit missa okkum sjßlvi burtur Ý uppbyggingararbei­inum.

Granskingararbei­i­ innan arvagransking er sera vitanar- og tˇlkrevjandi, um ta­ skal vera Ý fremstu r°­. Ta­ er ney­ugt at vera Ý fremstu r°­, um vˇn skal ver­a fyri at fßa ˙rt°ku burtur ˙r arbei­inum. ═ F°royum hava vit Ý dag ikki ney­ugu vitanina, men vit hava fˇlk vi­ grundb˙tb˙gvingum, sum kunnu fßa ney­ugu eftir˙tb˙gvingina ß hesum °ki, um vit fßa hˇskandi sterkan samstarvsfelaga.

Undirrita­i vil mŠla til, at vit gera tŠtt granskingarsamstarv vi­ ein sterkan ˙tlendskan granskingarstovn. Saman vi­ hesum byggja vit upp ney­ugu hentleikarnar, so sum m.a. frßfarna VÝsindasi­seminevndin vÝsti ß Ý skrivi til landsstřrismannin. Her ver­ur hugsa­ um telduskrßir yvir sj˙kur, biobanka, Šttarskrßir og starvsstovu. Ta­ fer Štlandi at taka umlei­ eitt ßr at fßa hesar granskingarhentleikar at virka frß tÝ degi, vit byrja av ßlvara.

Samstarvi­ millum almennu F°royar og privat felag kann ver­a skipa­ sum eitt partafelag vi­ f°royskum partabrŠvameirluta ella sum ein sßttmßli millum Almanna- og heilsumßlastřri­ og ˙tlendska granskingarfelagi­.

Helst er partafelagsformurin tann lŠttasti at fßa at virka, tÝ lˇgarverki­ til tess at gera avtalur um keyp og s°lu, trygd fyri innskoti v.m. longu finst, tß talan er um partafelag. Ver­ur partafelagsformurin valdur, er eisini m°guligt at bjˇ­a privatum f°royskum peningi uppÝ.

Ein annar m°guleiki er at gera eina landsfyrit°ku at umsita hetta vitanstilfeingi, sum hevur eitt vir­i Ý dag, sum kanska er burtur, sum frßlÝ­ur.

Hendan landsfyrit°kan umsitur °ll rŠttindi til diagnosurnar Ý f°royska heilsuverkinum. Tˇ er ta­ m°guligt hjß °­rum ßhuga­um at br˙ka granskingarhentleikarnar ˇkeypis og so nˇgv sum teimum lystir, tß talan er um gransking uttan peningalig ßhugamßl. Er talan um gransking, har peningalig ßhugamßl eru uppiÝ, avger henda granskingareindin, hv°rjar treytirnar eru, t.v.s. ßsetir gjald v.m.

Undanfarni landsstřrisma­ur Ý almanna- og heilsumßlum gj°rdi av at seta arbei­i Ý gongd at smÝ­a lˇg um landsfyrit°ku innan gengransking, og ta­ taki eg undir vi­.

  1. Landsstřrisma­urin Štlar at leggja lˇgaruppskot hesum vi­vÝkjandi fyri L°gtingi­ beint eftir ˇlavss°ku, og fŠr L°gtingi­ tß m°guleika at siga sÝna hugsan um hesi vi­urskifti.

Mßli­ avgreitt.