1-3 Uppskot til eykajáttanarlóg fyri oktober 1998
Upprit um arvagransking
Etisk góðkenning
Sambært Helsinki kunngerðini um mannavirði, sum eiga at verða vird í samband við vísindaliga gransking við menniskjum, vórðu siðseminevndir settar á stovn víða um, eitt nú í Danmark, har Læknafelagið og heilsuverkseigararnir komu ásamt um at manna hesa nevndir, bæði við fakliga kønum og við leikfólki. Tað var fyrstu mongu árini einki lógargrundarlag undir hesum, men heilsuverksánararnir, ella serliga amtsráðini, sum varaðu av sjúkrahúsverkinum, kravdu, at granskingarætlanir við fólki vórðu góðkendar av siðseminevndunum í økinum (de regionale videnskabetiske komitér). Um granskari ikki virdi hetta krav, kundi arbeiðsgevari hansara stegða virkseminum, eitt nú innan sjúkrahúsgátt. Hetta siðseminevndarvirksemi hevur virkað væl í Danmark og eisini virkað í Føroyum í mong ár við Árna Olsen, fyrrverandi yvirlækna, sum formanni tey fyrstu árini. Føroyska nevndin er mannað við 6 fólkum og 6 tiltaksfólkum. Manningin er útnevnd av læknafelag og landsstýri. Núverandi formaður er Rólant í Skorðini, studentaskúlalærari.
Danir tóku fyri árum síðani stig til at lógfesta siðseminevndinar, sum tó hava starvað á sama hátt sum áður. Grundarlagið er framvegis Helsinki kunngerðin, og her er einki broytt. Almanna- og Heilsumálastýrið legði í vár fyri tingið lógaruppskot um at seta donsku lógina í gildi her, men tað fall burtur vegna valið. Lógaruppskot verður aftur lagt fyri tingið í heyst. Tað er tó vert at merkja sær, at arbeiðsgrundarlagið hjá Siðseminevnd Føroya ikki verður broytt av hesi lóg.
Siðseminevndin skal fyrst og fremst meta um, tá royndir verða gjørdar við menniskjum, men Siðseminevndin hevur eisini havt fleiri aðrar granskingarætlanir til metingar, har bert eginleikar hjá menniskjum verða skrásettir og tilfarið vísindaliga viðgjørd. Tað kann eitt nú vera talið av ávísum sjúkutilburðum á ávísum stað.
Ein granskingarverkætlan fellur vanliga í umleið tríggjar líka stórar partar, har tann fyrsti er fyrireikingararbeiðið. Allar viðkomandi bókmentir skulu lesast og metast um, og síðani skal ein arbeiðssetningur skrivast og grundast, og harumframt skal arbeiðshátturin lýsast út í æsir. Hesin parturin kann vera sera tíðar- og orkukrevjandi, t.d. ein triðingur av øllum arbeiðinum. Tá fyrireikingarparturtin er av, verður granskingarætlanin send til Siðseminevndina til góðkenningar. Siðseminevndin metir bæði um sjálvan framfaringarháttin, men eisini um hvussu innihaldið í brævinum til tey fólkini, sum verða bjóðað at verða við í kanningunum, er skrivað. Eru t.d. allar viðkomandi upplýsingar við, og er brævið skrivað á greiðum og skiljandi máli.
Annar partur í granskingararbeiðinum er innsavningin av tilfarinum. Tað merkir, at fyrst nú verður farið út til fólk at biðja tey luttaka. Tað er frá hesum stigi, at góðkenningin frá Siðseminevndini er kravd.
Síðsti parturin av granskingarætlanini er hagtalsliga viðgerðin, og her er eisini neyðugt við góðkenning frá Siðseminevndini, tí her liggur tann parturin, ið snýr seg um at geva fólki eitt hóskandi svar og spurningurin um at goyma upplýsingar, soleiðis at tær ikki koma óviðkomandi í hendi.
Í tí ítøkiligu granskingarætlanini um arvakanningar hevur eingin sjúklingur enn fingið nakað skriv við umbøn um at verða við, tí at teoretiska fyrireikingararbeiði í omanfyri nevnda fyrsta paartinum fyrst nú er um at vera liðugt. Ei heldur hevur Siðseminevndin enn góðkent nakað skriv til sjúklingar. Siðseminevndin í Føroyum hevur tó góðkent eina aðra slíka arvagranskingarverkætlan, sum August Wang, yvirlækni, saman við donskum granskarum hevur arbeitt við í eini tvey ár. Her er talan um staðfesting av møguligari arvaðligari orsøk til sálarsjúkur, so sum depressión. Tað er eingin munur á tí granskingarætlan um Parkinson og aðrar sjúkur, sum ætlanin er at fara undir í Sjúkahúsverki Føroya, og tað sum Siðseminevnd Føroya longu hevur góðkent á tí psykiatriska umráðnum.
Hví hevur tað skund at koma í gongd við hesum kanningararbeiði
Tøkniliga grundarlagið fyri hesum kanningum hevur bert fá ár á baki, og nú eru kanningarhættirnir so góðir, at tað ber til at kanna allan arvastrongin rímiliga skjótt hjá hvørjum einstøkum menniskja. Hetta ger, at áhugin í altjóða granskarasamfelagnum at finna út av, hvar møguligur arvaeginleiki situr á arvastronginum, er stórur.
Hetta areiðið hevur eitt dupult endamál. Partvíst at staðfesta um talan er um heilt ella partvísa arvaliga sjúku, men eisini at finna aðrar hættir at viðgera sjúkuna uppá. Um so er, at funnið verður fram til arvaligar eginleikar, sum kunnu brúkast til at framleiða heilivág, tá talan er um stóru sjúkurnar, sum raka øll fólkasløg í heiminum, hevur hetta sjálvandi stóran áhuga hjá teimum, sum framleiða heilivág og við hesum inniber henda gransking eisini peningalig áhugamál. Hetta er grundin til, at íslendska fyritøkan DeCode hevur fingið sera góðar sáttmálar við útlendskar stórfyritøkur. Útlendsku fyritøkurnar rokna við, at íslendingar fara at finna, sum teir fyrstu, hvar arvaeginleikarnir hjá ymsum vanligum sjúkum, so sum dissimineraðari sclerose, sita. Ber tað til at gera hesa gransking í Íslandi, ber tað eisini til í Føroyum, tí fólkið og semfeløgini eru so lík. Hinvegin skulu ávísar treytir lúkast, og tað er t.d. at ættartræið er teldutøkt, t.v.s. at kirkjubøkurnar eru skrivaðar av og lagdar á teldu, soleiðis at tað ber til lættliga at finna ígjøgnum tilfarið. Eisini krevst, at tær ymisku diagnosurnar í heilsuverkinum eru væl skipaðar, soleiðis at tær eru álítandi og kunnu finnast fram, tá sjúklingurin skal spyrjast, um hann vil viðvirka við einari blóðroynd. Hetta tekur tíð og pening. Helst meira enn eitt ár áðrenn sjálvt kanningararbeiðið av fólki kann byrjað.
Íslendska granskingarætlanin byrjaði í august 1996, og teir hava longu funnið útav ymiskum sum teir fyrstu. Føroyingar hava vent sær til íslendsku fyritøkuna at tosa um samstarv, og íslendska fyritøkan hevur verið sera positiv við tí grundgeving, at um granskingararbeiðið fer fram í tveimum so líkum samfeløgum samstundis, verður tað lættari at røkka einum álítandi úrsliti, enn um vit gera tað hvør sær.
Við tað at teir eru byrjaðir fyri tveimum árum síðani, og vit ikki eru komnir í gongd, er tíðarspurningurin avgerandi, tí teir kunnu ikki bíða eftir okkum, men teir kunnu hjálpa okkum so væl í gongd, at teirra tíðarfyrimunur kann minkast munandi. Íslendska fyritøkan setti fram samstarvstilboðið seint í vár, og tað er ikki rímiligt at halda, at tað ber til at biðja teir bíða til eina ferð í komandi ár.
Um vit ikki byrja hetta arbeiði so ella so nú, er væntandi, at hetta høvið um eitt gevandi samstarv við íslendingar gleppur okkum av hendi, men óivað fer hetta granskingarvirksemi at fara fram í heilsuverkinum allíkavæl, javnber omanfyri nevndu verkætlan á psykiatriska umráðnum. Munurin verður bara, at hetta høvi at brúka hetta virksemi til at byggja upp vitan her í landinum og halda møguligan ágóða her í landinum, ikki verður brúkt.
Høgni Joensen
Almanna- og heilsumálastýrið
Eirargarður 2 • 100 Tórshavn
Telefon 32 05 75 • Telefax 32 05 76 • E-mail: ahs@ahs.FO
Tórshavn, tann 27-10-98
J.Nr.: 0.15-9801053/4